연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장: 백순구)이 희귀질환인 '당원병' 환자를 위한 전용 진료실과 병실을 리모델링했다.

이번 리모델링은 지난 1월 원주세브란스기독병원 당원병 환우회가 자발적으로 모금한 기부금으로 진행됐다. 이들은 소아청소년과 강윤구 교수에게 치료받은 당원병 환자와 가족들이다. 

현재 전국에 있는 당원병 환자 100여 명이 강윤구 교수에게 치료받기 위해 원주세브란스기독병원을 찾고 있다. 이는 국내에서 당원병으로 진단받은 환자 400여 명 중 25%에 해당한다.

내원하는 당원병 환자 수가 점점 늘어나면서 지속적이고 집중적인 관리가 필요한 당원병 환자에 특화된 진료실과 병실의 필요성이 커졌다. 이 소식을 접한 당원병 환우회는 자발적인 모금 활동을 펼쳐 기부금 3천만 원을 전달하면서 국내에서 처음으로 당원병 환자를 위한 전용 공간을 마련하게 됐다.

리모델링한 진료실과 병실은 당원병 환자 케어에 적합한 구조와 쾌적한 환경의 공간으로 구성했으며, 병실은 당원병 환자를 우선적으로 배정할 수 있게 관리해 타지에서 내원하는 환자들의 불편함이 줄어들 예정이다.

한편, 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월부터 '희귀질환 강원권 거점센터'를 운영하고 있으며, 특히 '당원병'을 중점·특화·관리 질환으로 지정해 전문적인 의료서비스를 제공하고 있다.