4월은 잔인한 달이라고 했던 싯귀처럼, 언젠가부터 제게도 4월은 잔인한 달이 되었습니다. 어느 해엔 국회 앞으로, 어느 해엔 광화문 앞 광장에서, 또 어느 해엔 청와대 주변 어느 곳에서 집회를 하고, 그것도 모자라 장기 농성에 들어가곤 했는데, 휑한 마음과는 달리, 연두색 새순으로 덮힌 나무들이며, 불어오는 바람이 그렇게 신선하고 좋았던 것이, 4월이어서 그랬나봅니다.

 저는 지난 4월 청와대 앞에서 전국장애인부모연대 회원과 가족 556명과 함께 잔인한 태양아래 삭발식을 했습니다. 바람이 너무 좋고 오랜만의 쨍한 날씨에 하늘까지 파래 더 서러웠습니다.

 문명국가라는데, 그렇게 많은 사람들이 부모 사후 자식의 생존문제를 해결해 달라고 외치다, 그렇게 좋은 봄날 삭발까지 했습니다. 50 중반이 훌쩍 넘은 나이에 내 아이좀 살게 해달라고 외쳐야 하는 처지가 많이 서러웠습니다. 이러면 들어줄까 싶어 삭발까지 해야되나 하는 마음에 서러워서 눈물이 쏟아졌습니다.

 효과가 있었나 방송국 카메라가 집중 되더군요. 인터뷰도 여러 번 하고, 전국방송 뉴스에도 여러차례 나왔습니다. 정책에 반영이 되는 게 목표인데 목소리가, 눈물이, 정작 힘있는 분들에게는 아직도 못미쳤나 봅니다.

 발달장애인 24시간 지원체계를 구축해달라는 것은 우리 아이들이 부모가 없어도 평범한 일상생활을 할 수 있게 해달라는 것입니다. 문득문득 제가 없는 세상에서 혼자서 힘들게 살아갈 것을 생각하면 가슴이 미어집니다. 길거리를 헤매지는 않을까, 불이라도 내면 어쩌나, 이대로라면 나도 언젠가는 같이 죽어야 하나 생각을 하게 됩니다.

 아니요 저는 그럴수 없습니다. 절대 그럴 수는 없습니다. 제가 할 수 있는 모든 방법을 다해서 목숨 걸고 제 아이를 지켜낼겁니다.

 그래서 이번에는 대통령직 인수위원회의 책임있는 답변을 촉구하는 경복궁역사 지하2층 단식농성장으로 갑니다. 발달장애인 24시간 지원체계가 구축될수 있도록 정책에 반영해 달라고, 삭발식 이후 인수위원회의 면담을 요구하며 단식농성을 이어가고 있습니다.

 장애인관련 단체들은 물론, 국회의원, 정당 인사들, 관련없는 단체, 공단, 노조, 지나가던 주민들까지 위로와 격려에 후원까지 끊임없이 보내주고 계십니다. 이렇게 많은 분들이 공감하고 지지해주고 있으니 인수위원회도 곧 답변해 주리라 기대해 봅니다.

 발달장애인들은 학령기에는 치료와 교육은 물론 문화생활까지 지원이 집중되다가 성인이 되면 모든 지원이 한꺼번에 중단되면서 90%가 집에 방치되다시피 하는 게 밝혀진 현실입니다. 가족 모두가 힘들어 질 수밖에 없는 악순환이 되면서, 나이가 들어 경제력도, 체력도 떨어진 부모님들을 더 힘든 상황으로 몰아가게 됩니다. 

 원주시장 후보님들, 이런 때에 교통비 부담을 덜어주는 정책으로 집안에 있던 발달장애인들이 활발한 사회생활을 할 수 있도록 기반을 마련해주고, 평생교육 차원에서 다양한 프로그램을 마련해서 장애인 당사자들이 의미있는 낮시간을 보낼 수 있도록 애써 주신다면, 삭발로 서러운 장애인 가족들의 마음에 큰 위로가 될 것 같습니다.

백주현 전국장애인부모연대 원주시지부 회장  wonjutoday@hanmail.net