다운증후군 등 72종
지난해 101명 지원

올해부터 희귀난치성 지원대상 질환이 11종에서 72종으로 대폭 확대됐다.

원주에서 지난해까지 차상위 계층 중 희귀난치성 질환자로 등록된 사람은 만성신부전증 81명과 근육병 4명을 포함해 101명이었으며, 이들에게 지원된 금액은 4억1천700여만원이다.

올해부터는 지원대상 희귀난치성 질환이 기존 11종에서 중추신경계 슬로바이러스 감염 등 60종의 질병이 추가됐다. 지원대상이 확대된 질환 중에는 거의 발병하지 않는 병도 있으나 다운증후군이나 선천성면역결핍증 등은 원주에만도 다수의 환자가 있는 것으로 파악되고 있다. 원주시 보건소 관계자는 “지원대상 질환은 확대됐으나 이에 따른 국비나 도비 예산은 그대로 머물러 있어 현재로서는 기존 대상자를 우선 지원해 줄 수 밖에 없는 상황”이라며 “확대된 지원대상 질환을 앓고 있는 인원을 우선 파악해 해당자가 많을 경우는 국비와 도비가 추가 지원될 수 있는 방안을 모색할 예정”이라고 밝혔다.

기초생활수급 대상자는 희귀난치성 질환을 앓을 경우 병원비가 전액 국가에서 지원되나 차상위 계층 등은 보건소에 의료비 지원신청을 하면 보건소에서는 각 읍면동 사회복지사에게 의뢰, 경제상황 등을 고려해 지원대상을 선정하게 된다.
전체 지원금은 국비 50%, 도비 15%, 시비 35%로 충당되며, 지원 대상자들에게는 요양급여 비용에서 본인 부담금이 지원된다.

추가된 지원대상 희귀난치성 질환은 다음과 같다.
▷중추 신경계 슬로바이러스 감염, 크립토코커스증, 정성혈소판 결함, 글란즈만병, 상세불명의 혈소판 감소증, 무과립세포증, 다핵성호중구의 기능적 장애, 림프망 계통을 침범하는 특정 질환, 선천성 면역결핍증, 사르코이드증, 부신성기능장애, 부신의 기타 장애, 방향성아미노산 대사장애, 측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사장애, 아미노산대상의 기타 장애, 유당불화증, 탄수화물대사의 기타장애, 뮤코다당증, 당단백질 대사장애, 기타 포르피린증, 구리 대사장애(윌슨병 등), 낭성섬유증, 레트 증후군, 헌팅톤병, 염증성 다발 신경병증, 중증 근무력증, 근육의 원발성 장애, 심근병증, 모야모야병, 폐색성 혈전 혈관염(버거씨병), 천포창, 청소년성 관절염, 결절성 다발 동맥염, 기타 괴사성 혈관병증, 전신 홍반성 루프스, 전신경화증, 결합조직의 기타 전신 침습, 신장성 요붕증, 아놀드키아리증후군, 총동맥줄기, 양대혈관 우심실 기시증, 양대혈관 좌심실 기시증, 폐동맥판막 폐쇄, 발육부전성 우심증후군, 대동맥의 승모판 선청성 기형, 심장동맥 혈과의 기형, 폐동맥 폐쇄, 대정맥의 선천 기형, 크루종병, 연골무형성증, 이영양성 형성이상, 골형성부전증, 다골성 섬유성 형성이상(알브라이트증후군), 신경섬유종증(폰클렉하우젠병), 태아알코올증후군, 프라더윌리증후군, 다운증후군, 에드워드증후군, 파타우증후군, 터너증후군이다.
김선기  skkim@wonjutoday.co.kr